Cela fait maintenant 6 mois que nous administrons une piqûre à Petit Loulou, LA piqûre, la fameuse, celle qui nous a tant fait discuter, nous renseigner et nous inquiéter aussi évidemment . 6 mois que tous les soirs, pas un de répit, nous dosons le stylo et appliquons l'aiguille avant qu'il ne tende son bras ou sa cuisse en faisant un gros câlin avant parce que c'est notre rituel, un câlin deux bisous et un check. 6 mois qu'une fois terminée il coche la petite croix dans la case du jour concerné, parce que ça lui fait du bien de voir qu'il avance et nous ça nous permet de savoir l'endroit qu'on doit piquer. 6 mois que nous avons espoir que cela porte ses fruits parce que même si c'est indolore il s'agit d'un traitement lourd, nécessitant des injections quotidiennes bien difficiles à faire accepter aux enfants.
En 6 mois Petit Loulou a pris 4,5 cm, il mesure désormais 114,5cm, il est toujours bien loin des enfants de son âge (7 ans) mais ça avance, doucement mais sûrement. Nous avons eu RDV hier avec l'endocrinologue qui le suit, le bilan à 6 mois. Elle a confirmé que tout se déroulait parfaitement bien, comme elle l'espérait. Selon elle la moyenne de croissance d'un enfant de cet âge sur 1 an est de 5cm donc on peut dire qu'en 6 mois il a bien grandit. Quand je lui ai demandé si on pouvait imaginer qu'il prenne 9-10 cm en 1 an, elle a répondu qu'elle tablait sur plus de 10 cm, il lui faut retrouver la courbe de coissance estimée, celle qu'il aurait dû suivre s'il n'avait pas eu ces cassures à 2 et 4 ans.
Nous n'avions semble t-il pas aborder la durée du traitement les deux premières fois où nous l'avons vue, insensé, bref cette fois je lui ai posé la question. On part sur 3 ans pour comencer puis on fera une pause de 6 mois, c'est le cas pour tous les enfants sauf 5% d'entre eux qui s'arrêtent là parce que tout est rentré dans l'ordre et il faudra repartir sur 3 nouvelles années, jusqu'à sa puberté. Aouch. Là j'ai pris un coup parce que j'avais imaginé un traitement de 2 voir 3 ans max. Putain 6 ans de piqûres. Tous les jours.
D'ici 1 an Petit Loulou pourra parfois faire péter son traitement 1 semaine ou 2, pendant des vacances, avec papi et mamie si c'est trop contraigant ou en cas de voyage scolaire mais pas avant. Voilà le maigre espoir de liberté que mon fils a, une pause de 6 mois dans 3 ans et d'ici une petite année quelques jours de pause de ci de là pour que sa vie soit plus facile si nous ne sommes pas avec lui. Je crois que c'est pour ça que je n'ai pas dû poser la question les fois précédentes, je ne devais pas avoir envie de savoir.
Toujours est il que ce qu'il faut retenir de ce RDV c'est que le traitement est bénéfique et positif sur notre fils, l'endocrinologue est satisfaite du résultat, ce que l'on fait n'est pas vain, Petit Loulou fait du bon boulot et grandit comme il faut. Il doit grandir encore plus d'ici le prochain RDV du mois d'octobre puisque le docteur a augmenté les doses. A suivre donc ...