On ne le dira jamais assez ….
Le temps file beaucoup trop vite !
Hier, j’accouchais de Num5
Hier, je le tenais pour la première fois dans mes bras
Hier, je sniffais son petit cou qui sent si bon pour la première fois
Hier… C’était hier tout ça non ????
Bah non ….
il a eu 18 mois hier !!!!!
J’en reviens pas.
Alors le temps est venu de vous donner quelques nouvelles et de faire un petit bilan.
Les débuts n’ont pas été facile tu le sais. Entre ses 2 hospitalisations quand il était tout petit, ses soucis de pleurs non stop, sa constipation et la suspicion de hirschsprung toussa toussa…
Pour les suites de toute cette histoire, je n’ai jamais pris le temps de venir t’expliquer. Parce que c’était pas facile, parce que le temps passe trop vite, parce que c’est un pot de colle, pour mille raisons. J’ai seulement fait comprendre via la page que ça allait mieux.
En effet, après avoir passé des examens et encore des examens tous plus pénibles les uns que les autres la maladie se confirmait. Seulement, la biopsie faite ensuite contredisait le diagnostic….
Retour au point de départ, pleine de questions et d’incertitudes vu que j’ avais eu pas mal de témoignages qui disaient que la biopsie (la petite comme a eu Num5) n’était pas fiable et pouvait donner de faux négatifs. On a donc continuer les examens, les sondes pour le vider (vu que même avec un lavement il ne se vidait pas) et c’était vraiment pas gaie.
Vient le jour d’un x ème examen : Le lavement baryte. Un nom barbare pour décrire un examen qui le fut tout autant.
Le lavement baryte est en fait une radio faite juste après l’injection d’un lavement avec de la baryte (produit de contraste injectée dans le colon). Ainsi, pendant la radio, on voit bien l’intérieur des organes creux (ici le colon)
Je te laisse donc imaginer le moment où on allonge ton tout petit, qu’on le tient à 3, qu’il hurle à mort évidement et qu’on enfonce cette tige énorme dans son rectum pour lui injecter le produit ! SURTOUT quand le produit ne rentre pas !!!! Effectivement, ils ont essayé à plusieurs reprises et rien à faire : le produits injecté, au lieu de rentrer dans le colon, ressortait en même temps que l’injection … tout simplement car c’était tout bouché !
Ils doivent donc insister, essayer encore et encore, enfoncer la sonde encore plus loin … Ca dure une éternité.
Au bout d’un moment ça rentre enfin et ils font vite le cliché. On me dit que au vu, comme ça des photos, tout ce qui ressort c’est qu’il a un intestin beaucoup plus long que la normale et que, du coup, il y a plus de ‘plis’ etc. et que ça peut expliquer ses soucis.
Je reste sceptique.
On m’explique aussi que suite à ce produit qui fait aussi effet de lavement puissant pour ressortir ensuite, il devrait normalement aller à selles et que je dois attendre en salle d’attente que ça sorte.
Et après près de 30 minutes (alors que ça aurait dû sortir de suite) il se met à se vider comme jamais …. MAIS ce ne sont pas que des selles ‘normales’ non non, il sort …. du MECONIUM !!! Tu as bien lu, le méconium que je me tue à dire qu’il n a pas évacué à la naissance sort enfin ! Il a continué à se vider comme ça plusieurs heures, à remplir des couches ….
Figure toi, que son colon plus long, fait des gros plis, trop fort, ce qui fait que le méconium était resté coincé et avait formé un bouchon!
Une fois le bouchon sorti, tout allait beaucoup mieux. Il a été à selles plusieurs fois et tout seul … Quel soulagement ! Je ne me suis jamais autant extasiée devant un caca crois moi !
Seules choses à faire pour son souci : Surveiller et donner régulièrement un laxatif pour ne pas qu’un bouchon se forme. Et filer aux urgences dès qu’il ne fait pas pendant 2 jours.
Depuis, tout roule, depuis août donc … Bientôt 1 an que ça fonctionne et que ça fait du bien.
Mais Num5 est une canaille en puissance …. et pour nous faire encore flipper, fin août, en pleine nuit, il me fait une crise : il est absent, le regard dans le vide, ne répondant pas à mes appels, mes caresses etc. Sa jambe tremble toute seule ainsi que son bras… Je ne sais pas encore ce que c’est mais j’apprendrai vite que c’est une crise d’épilepsie. Il est alors suivi par le doc qui me dit qu’il y a 10000 causes possibles à ça, du gros gros soucis neuro à une bête émotion… Qu’on ne fait donc rien pour le moment, qu’on surveille s’il en refait. Il en refera quelques unes … mais on ne fait pas d’examens à un si petit s’il en fait moins de 10 par an. Il s’est arrêté à 5 et ça fait quelques mois qu’il n’en a plus fait … Je croise, je prie …. que ça ne revienne pas.
Voilà pour sa santé ….
A part ça, Num5 c’est
Un vrai amour
Un vrai pot de colle
Un gros timide
Un téteur fou
Un insomniaque
Un clown
Toussa toussa
Il prend toujours le sein, quand il veut …. Certains jours il peut téter 20 fois, d’autres 2 fois … Il téte encore souvent la nuit aussi.
Il a commencé la nourriture solide avec la DME (diversification menée par l’enfant (mon article est presque fini sur le sujet)) à 7-8 mois et maintenant, il mange de tout et avec nous.
Il s’est mis assis seul à 10 mois
Il a marché à 4 pattes à 10 mois également
Il a marché seul debout à 11 mois
Aujourd’hui, il grimpe partout, court, saute, escalade tout ce qu’il peut, demande non stop à marcher quand on sort.
Aujourd’hui, il dit plein de mots et petites phrases : Maman, papa, miamia (pour ses soeurs), chat, do (pour donne), tiens, enco (pour encore), elle est là, elle est pas là, là bas, bouyo (boulot), allo, eau, boi (pour boire) etc.
Il fait aurevoir avec la main, envoie des bisous, imite tout.
J’adore quand il fait sa petite bouche toute ronde pour faire « oh! » quand il est étonné ou quand il a fait une connerie 😀
Il parle aussi très bien …. chinois loooool
Comme dit plus haut, c’est aussi un grand grand grand timide … Dès que quelqu’un arrive il se tourne pour ne pas regarder dans leur direction, il pleure si on lui parle ou si on lui fait un bisou, il se cache, etc. En même temps, à part nous, il ne voit pas grand monde du coup voilà ….
C’est aussi un petit garçon plein de malice, qui adore ses frères et soeurs et qui est perdu quand ils retournent à l’école le lundi ou après un congé. Un petit garçon qui fait des bisous sans arrêt, qui joue beaucoup mais qui ne dort jamais 😀
Bref, c’est mon amoureux … Mon petit bébé à sa maman qui me cherche non stop, qui est toujours pendu à moi, qui adore être porté, qui a un besoin de câlins important, qui dort avec moi, qui cherche beaucoup le contact, etc. Un petit coeur dont les doux sourires et beaux regards font vite oublier les nuits pourries et les pleurs de la journée.
Un petit BABI d’amour tout simplement.
Lui, mon number five d’amour que j’aime à la folie, il a eu 18 mois, 1 an et demi …
Love you mon ti coeur, mon Malichou d’amour.
Malik – 10/11/2014
Quand je relis mon billet pours les 18 mois de Num4, je remarque qu’ils sont bien différents <3
Désolée pour le pavé et à bientôt